20190302第80期蓝丝带志愿者培训

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感受爱的温暖

一直以来都有做公益的心，只是没有付诸行动，一次偶然的机会，跟团队的小伙伴一起参加关爱孤独症患者的志愿者培训，让我对这个群体有了更深的了解。

2019年3月2日我们一行人来到位于上海闵行区的上海爱好儿童康复培训中心，参加为期2个小时的志愿者培训。

首先，我们了解到什么是孤独症，之后刘乐老师给我们讲解很多孤独症孩子的案例。让我印象最深的是，孤独症孩子的成长是以月为单位，甚至是以年为单位。比如，教小孩子认识杯子，也许教了一周孩子终于学会了杯子是用来喝水的，但是把杯子换一个样子，孩子就又不认识了，对家长来说是很大的挑战。小孩最需要的是陪伴，以及得到周边环境的支持，很多小孩子也许一辈子都没办法融入到正常的社会交往中。但是有一部分小孩子经过长期的专业学习和教导是有可能独立生活或者融入到集体，这就需要周边给予更多的理解和包容，给这些孤独症的孩子一个安全的环境，也许会有奇迹发生。

我们在陪伴这些孩子的时候要特别注意，不交头接耳评论孩子；不随意给孩子吃东西，因为可能会过敏；蹲下身视线和孩子平行；多赞美鼓励孩子。也许他们在某些方面有过人的天赋，使用简单的语言沟通、肢体辅助，因为他们根本没办法理解语言，最最重要的是保证孩子任何时候都有人负责，我们更多的是陪伴孩子而不是改变孩子。

如果你有一颗善良的心，请加入我们，一个人的力量虽然有限，团队的力量却是无限的。只要我们每个人都献出一点点包容和理解，那些有孤独症孩子的家庭，也许会更有勇气迎接未来的生活，让我们一起为爱出发，参与蓝丝带活动，陪伴星儿宝贝感受爱的温暖。

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我一定会爱你

孤独症、孤独性障碍，在我之前的生活中从未出现过这几个字眼。毕业设计定题的前一周，我坐在回家的高铁上，身后的孩子不断玩弄着置物板的开关，惹得我心中充满了烦躁的心情，脑海逐渐开始组织“不恰当”的语句。在我这串“不恰当”的语句还未脱口时，那位看起来温婉娴静的年轻妈妈开始对我道歉，说孩子有些特殊希望我别生气，顺手给了我一块小熊饼干。

特殊的孩子？多动症？焦虑症？又或者是，孤独症？这样想着想着，我和导师说：我想做关于孤独症儿童的产品设计。在不断地资料搜索中，我开始对孤独症儿童构建了一个整体印象：有语言障碍、有社会交往障碍、行为模式刻板等，甚至有些孩子会有智能障碍。

但是，孤独症儿童到底是什么样的，没有接触过我不清楚。我想了解、想思考，想做出不一样的设计，想做个“有用”的设计师。了解到“爱好”是一个阴差阳错的机遇，我刚好错过了1月24号的培训，但是幸好这一次的培训我没有错过。

阴雨天，雨飘在身上透着沁沁的凉意，教室里的人很多，温度上升了不少，好似是大家对孤独症儿童群体的关心和温暖。老师在介绍的过程中说到了孤独症儿童的“高、中、低”机能区别，也提到了父母的陪护问题。我大概难以想象，如果我的孩子是星星的孩子，那么我需要放弃多少，需要付出多少，需要努力多少。这样想来，不仅是爱好的老师们，为孩子在努力的家长们，也同样值得尊敬。

听完老师的讲述，知道了孤独症孩子的故事，知道了爱好的故事。爱好做得很多，集合了各种力量，让更多的人了解“蓝丝带”，为更多的孤独症孩子取得社会关注与良好的资源。从零五年至今，已经过去了好些年头，一件事从一而终是很难的，我想这大概是很多人的努力。有很多人会问：孤独症康复机构的意义是什么？意义这件事，随着时间的推进会有不同的蕴意，在慢慢过去的时光中，或许就有了它真正的意义。“它”，在19年吸引了我，我愿意去做一个志愿者，我想参与、想改变。“它”在未来，也一定会吸引更多的人，带来更多的力量。

再想一想高铁上那个摆弄部件的男孩子和他的妈妈，有了一份敬意和一份释然。Stephen Shore曾提到过，“没有两个相同的自闭症患者（If you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism.）”每个孩子都是独特的，不管他普通或是特殊，我们能给予的就是爱，唯有爱。对于家庭，我们能给予的，是尊重。

“我也是孩子，请无条件爱我。”“我一定会爱你。”

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有你，“星星的孩子”不再孤单！

你听说过“星星的孩子”吗？
他们看得见却不愿和你对视，
会讲话却很难和你交流，
听得见却总是充耳不闻，
犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。
这些“自我闪烁”的孩子 ，
叫做孤独症儿童。

为了让更多人关注孤独症儿童。在国药集团先进公司总经理陈星的倡导下，在工会主席王英的精心组织协调下，各部门员工踊跃报名参加“蓝丝带”公益活动。

3月2日，国药集团先进公司副总经理别旭东、邢丽芩、工会主席王英带领第一批志愿者，来到上海爱好儿童康复培训中心接受志愿服务的岗前培训！

参加活动的志愿者全神贯注、认真聆听了2个多小时的培训，大家对孤独症有了更多了解！

每个孤独症孩子都是独特的，我们能给予的，就是爱！对于家庭，我们能给予的是尊重！

世界上最遥远的距离不是生与死，而是他站在你面前，他却与你无法交流。”

这是对孤独症儿童情况的真实描述，也是患儿父母内心的一种无奈呼唤。

如果您在公共场所遇到孤独症孩子，请报以宽容的微笑，不要歧视、不要围观。如果可以，请为他们提供力所能及的帮助，让每一条蓝丝带飘起在身边。

“因为心中有爱，所以会好！爱让星空蓝起来！”
国药集团先进（上海）医疗器械有限公司关爱自闭症儿童在行动！

让我们一起携手，用爱心点亮孤独症儿童的心灯；让我们走进孩子聆听他们内在的声音！

有你，“星星的孩子”不再孤单！

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请无条件的爱我

3月2日立春已过近一月，从去年年末开始的雨季依旧连绵未决。黄梅天和春季的搭配感觉十分难受，在上海爱好关于志愿者的培训也格外的让我难受。

十分感谢能够在周末参加孤独症儿童的志愿者培训。他们有着不同程度的言语发育障碍和人际交往障碍以及行为刻板。原本他们这个年纪应该享受着童年的五彩斑斓，现在却因为孤独症早早开始了干预培训。

参加志愿者培训的我了解到，对于孤独症孩子的治疗不仅是在言语行为上，更重要的是心理上。只有当他们刻板固执的心理得到了缓冲，他们才能接受外界信息而做出反应。老师在培训中曾举例说了一些在校的孤独症儿童的情况：有些孩子会因为任课老师的变化而吵闹；有些孩子会接受不了下雨天的体育课变成了阅读课；有些孩子会因为杯子颜色和材质的区别就不“认识”它。此外，孤独症的孩子也很“傲娇”，默不作声、答非所问及重复你的话语都是他们的典型表现。随着培训的深入以及老师的介绍，我也对他们有了更深刻的了解，对他们的父母有了更感性的共鸣。

电影《阿甘正传》曾把生活比喻成一盒巧克力，你永远不会知道下一块是什么味道的。可对于孤独症孩子的家长来说，他们的生活视乎是一块黑巧克力，满嘴的苦涩。受限于孤独症儿童的言语障碍，很多父母至今都未曾听到过自己孩子喊一声“爸爸妈妈”，就连简单的对话也成了一种奢望。很多母亲为了孩子不得不做起了全职妈妈，家庭的经济压力与日俱增。为了能给孩子的童年添加更多绚烂的色彩，每一次带孩子的出游都变成了一场“扫雷游戏”，因为父母们害怕自己的孩子和外界所造成的互相伤害。

“比孩子多活一天”这句话看起来是多么的无可奈何，父母害怕自己的孩子被外界接触，但又不得不让他们接触，因为孩子总要学会自立，毕竟他们终将有一天老去。“蓝丝带行动”往往成为了家长放松周末的圣地，只有在这里他们才能安心的把自己的孩子交给老师及志愿者而享受片刻的安逸。

简单的2小时培训，我却能深切感受到作为孤独症孩子的父母是一件压力多么大的事情，但身为父母对孩子的爱是无条件的。孤独症儿童患者，是一个数目与日俱增，却不为社会所广泛关注，希望越来越多的社会人士能关注到这个群体，给予他们更多的理解与支持，为孤独症人士社会融合提供一个包容和谐的环境。

“请无条件的爱我”是志愿者培训时给我留下最深印象的语句。请欣赏到我作为一个孩子的可爱之处；请包容我有些时候的刻板行为，及自言自语；也请不要向我投去异样的眼光，因为这样会使我二次受伤。

每年的4月2日为“世界孤独症关注日”，我相信随着时间的推移将会有越来越多的人们关注到这个群体。“蓝丝带行动”也在努力的寻找着孤独症孩子和社会的一个平衡点，机场的VIP通道、公益单位的工作岗位都在表明这个社会对这个群体的关爱，让孤独症的孩子们有能力靠自己的双手来回馈于社会。

爱，让星空蓝起来！希望能有越来越多的人系上蓝丝带，来关爱这群可爱的孩子们。多点关怀和包容，请不要让他们对于这个世界的遗憾与你的冷漠有关！

翻了下天气预报，下周开始似乎开始放晴了。属于我们的“黄梅”走了，属于孤独症孩子的蓝天白云应该也不远了吧！

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我们会全心的呵护你们

记得那是两周前，缘起自己的小团队需要做相关公益活动，通过教会的姐妹牵线塔桥认识了刘老师。我们认知中的孤独症儿童仅仅是不爱说话、孤僻，离我们生活很远的特殊孩子。带着一份想更多了解的心我来到了“爱好”，了解了学校成立的起源，也看了孩子们，都小天使。

通过和刘老师的交流，原来陪伴孤独症孩子是需要培训的，我们再三申请想在公益活动前参加培训并且亲自去陪伴孩子，让我们更好的宣导呼吁大家一起来关注孤独症的孩子。

在这次培训的过程中，我们知道孩子们并不是都不爱说话的，可能是好动的；可能会重复你的话，却不知道语言背后含义的孩子；是有着不被身边人认可喜好，而被当成怪孩子的孩子；是只认为红苹果是苹果，绿的却不是，而完整的是，切开就不是的孩子；是执着于自己的认知，一旦偏离，就无法继续下去导致抓狂的孩子；我们认为简单的，在孩子看来比登天还难，就是这样却找不到任何的病因，无从下手唯有陪伴。所以家中有孤独症孩子的，生活也会被改写…虽然父母不愿这样的改写，但更无奈的是“孩子，我走了你怎么办”，可怜天下父母心。

当我们读完：
首先，我也是个孩子；
我的感觉系统是失调的；
很多时候我不是不肯，而是不能；
我很难理解字面背后的含义；
我的词汇有限；
我的视觉也是导向的；
请关注我做得到的事，而非我做不到的；
请帮助我社交；
请努力确定导致我情绪失控的因素；
请无条件地爱我！”

我们的眼眶湿润了……感动之余，我们更敬佩帮助这些孩子的老师们，让孩子们不因孤独症而孤独。

我相信我也是那颗种子，一定会影响一群人，“爱在心里，一切会好，爱让星空蓝起来，”你们是最单纯的孩子，是来自星星的孩子，我们会全心的呵护你们。

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